اليوم العالمي للأمراض النادرة “إدارة الأمراض النادرة في تونس – الدولة …

ستقام النسخة الرابعة عشر من اليوم العالمي للأمراض النادرة ، أو يوم الأمراض النادرة ، في 28 فبراير 2021. ويهدف هذا الحدث الذي يتم تنظيمه في اليوم الأخير من شهر فبراير من كل عام ، في ما يقرب من 90 دولة ، إلى زيادة الوعي بين المواطنين وصناع القرار على الأمراض النادرة وتأثيرها على الحياة اليومية.

600 ألف تونسي يعانون من أمراض نادرة

يتم تعريف الأمراض النادرة على أنها حالات تؤثر على أقل من شخص واحد في عام 2000. ومع ذلك ، فإن العدد الكبير منها ، أكثر من 8000 مرض تم تحديده بالفعل ، يعني أن العدد الإجمالي للمرضى غالبًا ما يتجاوز عدد مرضى السرطان. 350 مليون شخص في جميع أنحاء العالم يعانون من هذه الأمراض.

يعاني واحد من كل 20 شخصًا من أمراض نادرة. غالبًا ما تكون هذه الأمراض مزمنة وتقدمية وخطيرة بشكل عام. تعبيرهم متنوع للغاية: عصبي عضلي ، استقلابي ، معدي ، مناعي ، سرطاني.

في تونس ، هناك أكثر من 600 مرض نادر ويقال إن حوالي 600 ألف تونسي ، أو واحد من كل عشرين ، يعانون من مرض نادر ، 85٪ منهم من أصل وراثي.

المشكلة هي أن نقص المعلومات عن هذه الأمراض حقيقي في بلدنا ، سواء بالنسبة للمرضى أو المهنيين الصحيين أو صناع القرار. ينتج عن هذا تأخير كبير وضار في تحديد علم الأمراض.

يتفاقم هذا الوضع بسبب صعوبة الوصول إلى العلاج بسبب نقص الرعاية ونقص الهياكل المناسبة.

هذا هو السبب في أن الاحتفال باليوم العالمي للأمراض النادرة هو فرصة لرفع مستوى الوعي حول هذه الأمراض ولضمان رعاية أفضل للمرضى.

Dans ce cadre, l’Association Tunisienne des Maladies Lysosomales (ATML) et Sanofi Tunisie ont célébré cette 14ème Journée internationale des maladies rares par l’organisation le vendredi 26 février d’un webinaire sous le thème « Prise en charge des maladies rares en Tunisie – حالة الأماكن “

يمثل هذا الحدث فرصة مهمة لإلقاء الضوء على تأثير هذه الأمراض ، وغالبًا ما يؤدي إلى إعاقة المرضى وعائلاتهم.

تم التذكير بأنه نظرًا لندرتها ، غالبًا ما يصعب تشخيص هذه الأمراض وعلاجها.

“ في تونس ، يعد نقص المعلومات عن هذه الأمراض حقيقياً بالنسبة للمرضى وكذلك للمهنيين الصحيين وصناع القرار على الرغم من الجهود المبذولة منذ عدة سنوات. ينتج عن هذا تأخير كبير وضار في تحديد علم الأمراض. يتفاقم هذا الوضع بسبب صعوبة الوصول إلى العلاج بسبب نقص الرعاية ونقص الهياكل المناسبة. »، أعلن الأستاذ الدكتور نجي طبيب – رئيس قسم طب الأطفال والأمراض الاستقلابية الوراثية في مستشفى الرباط – تونس.

” بصفتنا جمعية للمرضى ، فإننا نعمل على معلومات المريض. نحاول المساهمة في تحسين الظروف المعيشية للأشخاص المصابين بالأمراض الليزوزومية وكذلك أسرهم والتعاون مع المهنيين والمؤسسات العامة لإنشاء إطار قانوني ينص على الرعاية الاجتماعية للأمراض النادرة في مثل الأمراض المزمنة »، أعلن السيد معاذ سعيد أمين صندوق ATML.

أما بالنسبة للدكتورة بشرى أنفلوس (مديرة نشاط سانوفي جنزيم المغرب وتونس وليبيا) ، فقد أوضحت أن التزام سانوفي بتقديم حلول صحية للمرضى يتجاوز مجرد توفير العلاجات “.نهجنا هو تطوير علاجات عالية التخصص وخلق علاقات وثيقة مع مجتمعات الأطباء والمرضى. نحن ملتزمون باكتشاف وتطوير علاجات جديدة ، وإعطاء الأمل للمرضى وعائلاتهم في جميع أنحاء العالم.“، كما تقول.

اتفق المشاركون على أن التجوّل التشخيصي والإدارة يظلان مشكلة رئيسية للمرضى وأسرهم ، ودعوا إلى تنفيذ العديد من الإجراءات بما في ذلك:

– تعزيز المعلومات لأخصائيي الرعاية الصحية حول الأمراض النادرة.

– تنظيم حملات توعية عن الأمراض النادرة للجمهور

-تحسين أدوات التشخيص

– تشجيع إجراءات البحث والتطوير للعلاجات الجديدة: اجتماعات منتظمة بين الباحثين من القطاعين العام والخاص ، وتجميع السجلات / قواعد البيانات ، ونشر الدراسات السريرية ، وما إلى ذلك.

– تطوير الوصول إلى الحلول العلاجية للمرضى من أجل رعاية أفضل.

عن اليوم العالمي للأمراض النادرة:

يحشد اليوم جميع أصحاب المصلحة في مجال الأمراض النادرة: المرضى ، وجمعيات المرضى ، والمهنيين الصحيين ، والباحثين ، والهيئات العامة والصناعة. وقع أول يوم للأمراض النادرة في عام 2008 في أوروبا ، حيث أقيم في 94 دولة. ستقام نسخة 2021 يوم الأحد 28 فبراير. الهدف من اليوم هو زيادة الوعي بين عامة الناس وكذلك السلطات الصحية والعلمية بأهمية التحديات التي يجب مواجهتها من أجل توفير رعاية أفضل للمرضى الذين يعانون من أمراض نادرة. يتم تنسيقه من قبل Eurordis ، وهو تحالف غير حكومي يتكون من 765 جمعية للمرضى في 69 دولة.

عن الجمعية التونسية للأمراض الليزوزومية (ATML):

ATML هي جمعية تم إنشاؤها مؤخرًا من قبل المرضى وأقارب المرضى الذين يعانون من الأمراض اليتيمة والنادرة والذين يشاركون في كفاح يومي لمكافحة هذه الأمراض التي غالبًا ما تؤدي إلى الإعاقة في غياب رعاية كافية ومتعددة التخصصات ، من أجل تحسين جودة خدماتهم. الحياة. هؤلاء المرضى لديهم الحق في النمو والاندماج في المجتمع والازدهار والعيش بكل بساطة.

ستسمح هذه الجمعية للمرضى وعائلاتهم بالالتقاء وتبادل الخبرات وتبادل الخبرات ، والتي غالبًا ما تكون صعبة في مواجهة صعوبات التشخيص والرعاية الطبية والوصول إلى العلاج ، حتى ذلك الحين يمكن الوصول إليها فقط من خلال التجارب السريرية أو البرامج الإنسانية التي طورتها الشركات متعددة الجنسيات في صناعة الأدوية.