دعا متخصصون طبيون ، الأحد ، صناع القرار السياسي في تونس ومختلف أنحاء العالم إلى تطوير البحث العلمي لإنتاج أدوية لعلاج نحو 350 مليون شخص يعانون من أمراض نادرة حول العالم ، بينهم 600 ألف تونسي.
خلال الندوة العلمية التي نظمتها مدينة العلوم في تونس ، في إطار الاحتفال باليوم العالمي للأمراض النادرة ، الموافق لليوم الأخير من شهر فبراير من كل عام ، أشار المختصون إلى أن صناع القرار السياسي في تونس والعالم ، عدم الاستثمار في تطوير البحث والتحليل الجيني المرتبط بتشخيص الأمراض النادرة ، مما حال دون تطوير الأدوية اللازمة.
وأشاروا إلى أن 5٪ فقط من الأدوية الموجودة في السوق العالمية مخصصة للأمراض النادرة ، ودعت أخصائية الأمراض الوراثية منيرة المؤدب ، في تصريح لوكالة الأنباء التونسية ، جميع الأزواج الذين يحملون جينات مرض نادر لإجراء التشخيصات اللازمة للمرض الحامل قبل الحمل وأثناءه للتأكد من صحة الجنين وإجراء الإجهاض في الوقت المناسب ، إذا لزم الأمر.
وأشارت إلى أن 80٪ من الأمراض النادرة وراثية. أدرك عالم الوراثة أن عملية التشخيص في هذه الحالات معقدة للغاية وتتطلب الكثير من الوقت والصبر ، بالإضافة إلى تكلفتها الباهظة. “ومع ذلك ، تظل هذه التكلفة أقل بكثير من نفقات رعاية الأشخاص المصابين بأمراض نادرة”.
من جهته ، دعا دكتور الأمراض الجلدية نجيب دوس الدولة إلى وضع الآليات اللازمة للقطع مع ثقافة زواج الأقارب ، أو على الأقل تقليصها ، كونها من أهم العوامل التي تساعد على انتشار الأمراض المختلفة. أمراض نادرة خاصة.
من جانبها ، اعتبرت خيرة كافي ، أخصائية علم نفس ، أن الدعم النفسي لفائدة المصابين بأمراض نادرة ، وخاصة الأطفال ، أمر حتمي لحمايتهم من الاكتئاب والمضاعفات النفسية التي قد تؤدي إلى الانتحار.
وشددت على ضرورة تعزيز حملات التوعية على السلوك العدواني تجاه هؤلاء الناس ، داعية إلى قبول مختلف الناس.
